星野真里、9歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 夫はTBS元アナの高野貴裕さん_wbcアメリカ代表
星野真里、星野9歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 夫はTBS元アナの高野貴裕さんスポーツ報知 女優の星野真里(43)が15日に自身のインスタグラムを更新し、真里小学3年生の9歳長女が、9歳wbcアメリカ代表国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」という障害を抱えていることを公表した。長女 短歌が得意な星野は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一首詠み、の難家族3ショットを掲載。病先「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。天性初めての子育てで、ミオパチーをTBアナんおそらく最後の子育ての真っ最中です」とつづり、公表の高「娘は現在小学3年生。夫は先天性ミオパチーという診断を受け、S元野貴裕さ障害者手帳を手にし、星野電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と娘の障害を公表した。真里 「私にとってこれが普通の子育てですが、9歳他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。長女wbcアメリカ代表そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます」と葛藤を明かす。「それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てについてつづり、「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!」と社会福祉士の資格を取得したことを報告した。 「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です」と公表に至った理由を説明した。 そして娘のインスタグラムを始めたことを報告し、アカウントも掲載。プロフィール欄には「9歳」「先天性ミオパチーの車椅子ユーザー」と記して自己紹介した。星野は「試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください」と呼びかけた。 星野は2011年にTBSの高野貴裕アナウンサー(当時、現CSR推進室室長)と結婚し、15年に第1子女児を出産した。 厚生労働省の公式サイトによると、国の指定難病111に認定されている「先天性ミオパチー」は「骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」という障害だ。 【投稿全文】 目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ 9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで、私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。 娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています。 私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです。 娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。 人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。 まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です。ということで娘のInstagramをはじめます。試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください 【先天性ミオパチーとは】厚生労働省の公式サイトより抜粋 先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。検査所見は、血清クレアチンキナーゼ値の正常から軽度上昇を、筋電図では正常ないし筋原性変化を示し、骨格筋画像では萎縮、脂肪変性を認める。しかし、これら所見のみでは、先天性筋ジストロフィー、先天性筋強直性ジストロフィー及び代謝性ミオパチーの一部との区別がつかない。そのため、確定診断には筋生検による筋病理検査が行われる。 骨格筋の筋病理像に基づき、特徴的な所見からネマリンミオパチー、セントラルコア病、マルチミニコア病、ミオチュブラーミオパチー、中心核病、先天性筋線維タイプ不均等症といった病型分類がなされる。しかし、中には特徴的病理所見を示さず、非特異的筋原性変化を示すのみで分類不能な非特異的な先天性ミオパチーも存在する。各病型で複数の遺伝子の関与が認められているが、重症度と病理像、遺伝子変異とに必ずしも相関があるわけではない。
- 最近发表
-
- 今村聖奈騎手が9月21日の中山7Rで2か月半ぶりに実戦復帰 「結果で恩返ししたい」
- 【天皇杯】広島・スキッベ監督が過密日程に不満爆発「協会側は一番いい条件でサッカーできるようにしてくれた」皮肉連発
- 【西武】渡辺勇太朗投手の出場選手登録を抹消 右ひ骨骨折のため
- ジョブ“工務店”で城塞をDIY、異世界ファンタジー新連載「きのした魔法工務店」(試し読みあり)
- 相撲の面白さと高い技術が凝縮された大の里と若隆景の一番 星が伸びない2大関は何を思ったか…元大関・琴風の目
- 【ロッテ】判定巡る大混乱で両軍抗議…守備のオリックス側がノーキャッチを主張する異例の“逆リクエスト”
- 【動画】ベテラン健在! 坂本勇人が試合前にハツラツ打撃練習
- 【巨人】グリフィンが3回完璧も4回に不運なバウンドで先制点許す…天王山第2R
- 観劇にぴったり「絢爛たるグランドセーヌ」招待券風のチケットホルダーがRED付録に
- 【ボートレース】王者・松井繁が津G1、9回目の優勝!…津・周年記念
- 随机阅读
-
- Xゲームのコースに樹齢200年の“盆栽”出現?「日本の庭園をモチーフ」…20日千葉で開幕
- 「花は咲く、修羅の如く」放送は1月から PVでアニメ映像解禁、追加キャストも発表(コメントあり / 動画あり)
- SHELLY、ルッキズムに私見「子どもが生まれてから、子どもの容姿を褒められた時に違和感を感じて…」
- 【注目馬動向】砂の大器候補、圧勝続きのダブルハートボンドが骨折 全治3か月
- “幻のウイスキー”の復活を目指す「駒田蒸留所へようこそ」前日譚がモーツーで
- 西島秀俊、「キュンキュン来る」動画明かすも「こんなの前は絶対にやってなかったなって思う」
- ジョブ“工務店”で城塞をDIY、異世界ファンタジー新連載「きのした魔法工務店」(試し読みあり)
- 【阪神】DeNAに痛すぎる一敗…ダブル守護神の一角・ゲラが勝ち越しソロ献上 村上頌樹が7回5安打3失点
- ブラック企業を離れ、人生をリニューアル!「工芸職人はセカンドライフを謳歌する」(試し読みあり)
- 【動画】ベテラン健在! 坂本勇人が試合前にハツラツ打撃練習
- 琴桜は4連勝 大関昇進を目指す大の里、霧島、正代の3人も全勝守る 豊昇龍は早くも3敗目
- IVE・リズ、日本でのプライベートショット披露 「とても可愛い!!」「リズちゃん綺麗」
- 関脇・大の里の連勝が11で止まる「攻めて負けた」 大関昇進“マジック1”は変わらず
- 大久保佳代子、ルッキズムに私見「キレイはまだ触れてもいいんじゃないかという中途半端な状況があるから…」
- W杯アジア最終予選、連勝発進は日本含め3か国のみ 目立つ中堅国の奮闘、豪州、カタールは未勝利の窮地
- 宝塚歌劇花組前トップ・柚香光の初コンサートが開幕「心に焼き付くような光景を」…セクシー衣装で新味発揮
- 斎藤元彦兵庫県知事の不信任が全会一致で可決 辞職・失職か、議会解散か…いずれもいばらの道
- 「オーバーロード」公開直前記念番組、TOKYO MXで放送決定 公開記念舞台挨拶も開催
- 【天皇杯】広島・スキッベ監督が過密日程に不満爆発「協会側は一番いい条件でサッカーできるようにしてくれた」皮肉連発
- 【阪神】2戦連続“小技”で同点 坂本誠志郎がセーフティースクイズ成功 前日は青柳晃洋が
- 搜索
-
- 友情链接
-
- オリックス・宮城大弥―ロッテ・西野勇士…スタメン発表
- 【キーンランドC】昨年の覇者ナムラクレアが2・5倍で1番人気 3・5倍サトノレーヴとの2強ムード
- 【中京11R・瀬戸S】1番人気サンマルパトロールが連勝でオープン入り 菱田裕二騎手「いい時に乗せていただきました」
- NHK大河「光る君へ」ついに「源氏物語」誕生! 対話が生み出した徹底的な生々しさ 第32回みどころ
- 【中日】ブライト健太がプロ初アーチ 反撃の1号2ラン「必死でした」
- 【阪神】森下翔太が適時打放ち1点差 今季4度目の猛打賞
- 大谷翔平、史上最速の126試合で「40―40」到達 MLB6人目の快挙 自身初のサヨナラ満塁弾で決めた
- 【阪神】先発・門別啓人が3回に2失点 広島・末包昇大に2点二塁打献上 プロ初勝利かかるマウンド
- 岩見貴史 初のSS戦士へ、まずは地元G1で存在感…飯塚オートG1ダイヤモンドレース2日目
- 【セパ公示】(24日)巨人が泉圭輔を登録し西舘勇陽を抹消 西武が甲斐野央を登録し本田圭佑を抹消